奇美醫院攜手Make-A-Wish Taiwan喜願協會助罕病兒築夢圓願傳遞希望力量

2025-08-08

記者蘇璇/報導

奇美醫院與Make-A-Wish Taiwan喜願協會攜手，陪伴罕病病友走出病房，走進希望(圖-奇美醫院提供）

根據衛生福利部國民健康署2025年6月罕見疾病通報個案統計，臺灣目前確診罕見疾病的病友共有22,704人。多數罕病需終身治療，不僅醫療成本高昂，家庭更需長期投入大量心力與情感支持。奇美醫療財團法人奇美醫院特別選在8月8日父親節這個充滿意義的日子，分享罕病病友小潔的圓夢故事，不僅傳遞希望的力量，也向所有罕病家庭中默默付出的父親致上最高敬意。

在父親節這天，罕病病友小潔親手獻上花束與溫暖的擁抱，祝福爸爸父親節快樂，也感謝一路以來的守護與陪伴(圖-奇美醫院提供）

現年12歲的小潔，自幼被診斷罹患罕見疾病「龐貝氏症」，此病會導致漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至引發其他器官病變與功能喪失。自確診以來，她每兩週都需由父母陪同前往奇美醫院接受酵素替代治療。雖然年紀尚小，小潔始終以堅強與勇敢面對病程，在家人與醫療團隊的支持下一步步對抗病魔。

在一次治療過程中，小潔向醫護人員透露，她最大的夢想是能親眼見到偶像團體 HUR+。經奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心轉介，Make-A-Wish Taiwan 喜願協會於2025年3月圓了她的夢。當天，小潔不僅近距離欣賞偶像的現場演出，還收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。夢想成真的那一刻，小潔笑中帶淚，這份難以言喻的感動，成為她治療旅程中最溫暖、最珍貴的記憶。

Make-A-Wish Taiwan喜願協會執行長徐祥珍於活動上台致詞(圖-奇美醫院提供）

奇美醫療財團法人奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署「罕見疾病照護服務計畫」，以「全人照護」模式為罕病病友及其家屬提供疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷等多元服務，致力打造有溫度且完善的照護環境。除院內專業醫療外，該中心更積極串聯外部資源，協助病友拓展生命視野、擁抱希望。

奇美醫療財團法人奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉活動上致詞(圖-奇美醫院提供）

中心主任蔡文暉表示，此次與Make-A-Wish Taiwan喜願協會合作，正是落實「不只治療疾病，更要照顧人」的理念。喜願協會長期服務全臺3至17歲罹患威脅生命重大疾病的兒童，透過實現願望，讓孩子在治療過程中重拾希望，發掘生命更多可能。奇美醫院目前已成功轉介6位罕病病友圓夢，陪伴孩子走出病房，走向充滿希望的未來。